Tekst: Ole-John Pedersen, tidl. psykologspesialist psykisk helsevern for barn og unge, Nordlandssykehuset, nå pensjonist.
Henvisning
For en tid tilbake veiledet jeg en kollega som var ansatt ved Akuttenhet for ungdom. Han fortalte om et innlagt barn. Legene mente at det hadde barneschizofreni, og det fikk medisiner i henhold til diagnosen. Ettersom jeg gjennom en lang yrkeskarriere aldri hadde møtt et så lite barn med schizofreni, ble jeg nysgjerrig på å finne mer ut av det. Jeg arbeidet i et Ambulant team og hadde mulighet til å observere barnet i sitt nærmiljø, der jeg formodet at det var tryggere enn i en akuttenhet. Jeg bad derfor min kollega om å henvise barnet til oss.
Noe kjent med barnet
Førstegangsinntrykket var at barnet lignet på et jeg hadde møtt før. Spesielt la jeg merke til øynene. Barnet hadde klare psykotiske trekk, men jeg registrerte i tillegg mye som jeg oppfattet som autistisk. Det hadde en tendens til å gå inn i bestemte tankebaner, hadde fastlåste ideer som ifølge foreldrene kom og gikk. Jeg hadde derfor grunn til å tro at problemene var sammensatte. Også skolen mente at de tidlig hadde registrert autistiske trekk hos barnet.
Utredning
Jeg gikk i gang med ei svært omfattende familiekartlegging (Pedersen 2020). Det jeg fant ut overrasket meg. Det var ingen alvorlige psykiske lidelser i familien. Det var heller ikke opphopning av utviklingsforstyrrelser som kunne forklare hvorfor barnet var blitt så sykt. Det som var spesielt, var at stoffskifteproblematikk gikk igjen i tre av fire grener i familien.
Jeg gikk også gjennom barnets historie. Det syntes å ha fungert fint fram til det var ca. tre år gammelt. Så hadde det begynt å utvikle autistiske trekk, og i skolealder også begynt å høre stemmer. Det største traumet barnet hadde opplevd var initiert av et hjelpeapparat som ikke hadde forstått hva barnet strevde med og hadde tenkt at familiære forhold var årsaken til barnets problemer.
Gjenkjennelsen
Underveis i utredninga kom jeg på hvem barnet lignet på. Det var ei jente som jeg møtte for ca. 30 år siden. Hun var også velfungerende som 3-åring, men utviklet autistiske trekk i førskolealder. Hun fikk påvist intoleranse for melkeprotein (Reichelt og Tveiten 2016). Jeg kontaktet jentas foreldre og fikk informasjon om noen særtrekk hos henne. Flere av disse gikk igjen hos barnet jeg jobbet med.
Dette med gjenkjennelse av blikket tenkte jeg var så spesielt at jeg tviler på at jeg journalførte det. I ettertid har jeg lest at en lege, som også refererer til Reichelt, mener at størrelse på pupille kan være felles for disse barna. (Green Doctors 2019)).
Jenta jeg en gang kjente fikk hjelp mens hun var yngre og hun ble ikke psykotisk. Hun ble raskt bedre etter å ha begynt på diett.
Kontakt med Lab 1
Jentas foreldre informerte meg om at Lab 1 i Sandvika analyserer intoleranse for melkeprotein og gluten. Jeg tok kontakt og fikk navn på en lege som hadde jobbet med problematikken. Jeg ringte legen og forsikret meg om at barnet ikke var for gammelt til å starte med diett, og at diett var forenlig med medisinene som barnet stod på.
Barnet stod på Olanzapin og Vival, medikamenter som jeg aldri hadde opplevd at et så lite barn hadde stått på. Jeg lanserte ikke diett som et alternativ til medisinene, kun som et supplement.
Min handlemåte førte til at arbeidsgiver mente at jeg hadde gått utenom nasjonal faglig retningslinje (2013) og tok meg av saka. For første gang i løpet av 37 år som psykolog fikk jeg ikke skrive epikrise på et barn jeg hadde jobbet med.
Situasjonen nå
I høst kontaktet jeg barnets foreldre og fikk vite at de hadde sendt inn prøver til Lab 1. Resultatene viste stor intoleranse for melkeprotein og litt intoleranse for gluten. Det var nøyaktig samme svar som foreldrene til jenta jeg en gang kjente fikk. Barnet er begynt på diett, står fortsatt på Olanzapin, men dosen er redusert. Vival er seponert. Barnet fungerer bedre enn før, men det vil sikkert være en diskusjon om det skyldes diett, medisiner eller en kombinasjon.
Diett kontroversielt
Reichelts ideer var kontroversielle da jeg studerte for 40 år siden og er det tydeligvis fortsatt. Sjøl er jeg hverken fagmann eller ideolog I forhold til intoleranse for melkeprotein/gluten. Jeg er bare en erfaren kliniker som har jobbet med barn og familier gjennom hele min yrkeskarriere og prøver å ikke være forutinntatt i møte med dem. For meg er det vanskelig å forstå at det er mindre kontroversielt å gi små barn medisiner som vanligvis er ment for voksne enn det er å gi dem en ufarlig diett, spesielt når vi ser det i sammenheng med at mange barn i dag unngår melkeprodukter grunnet laktoseintoleranse.
Hvor mange alvorlige syke barn som ikke tåler melkeprotein vet jeg ikke, men jeg har tilfeldigvis møtt minst to i løpet av en lang yrkeskarriere. For meg virker det derfor rart at man fortsatt ikke åpner for intoleranse som en mulighet i retningslinjene for utredning og behandling av psykoser. Etter min vurdering er det bedre å snu en stein for mye enn en for lite når man prøver å finne ut av alvorlig sykdom hos barn.
Autisme/psykose vs. Føllings sykdom
Autisme møtte jeg for første gang på sentralinstitusjon for psykisk utviklingshemmete på 70-tallet. Der møtte jeg også Føllings sykdom. Allerede i 1978 begynte man rutinemessig å skanne barn for Føllings sykdom sjøl om sykdommen bare rammer et fåtalls barn på landsbasis hvert år. Barn som ellers ville ha blitt veldig syke har dermed fått et meningsfullt liv.
Dersom vi hadde tenkt rundt seint debuterende autisme, eventuelt med psykose, som vi gjør rundt Føllings sykdom, hadde vi rutinemessig sendt inn prøver for å få sjekket intoleranse for melkeprotein/gluten. Forhåpentligvis kunne vi da ha bidratt til å gi noen få barn som ellers ville ha blitt veldig syke, et meningsfullt liv. Vi ville også ha spart foreldre for mye smerte og lidelse og anklager fra hjelpeinstanser basert på misforståelser. Og dersom vi forutsetter at disse barna blir så syke at de må ha egen institusjon, ville vi ha spart samfunnet for veldig mange millioner hvert år.
Gåten barneschizofreni
Jeg kunne ha gjort det enkelt for meg sjøl og slått meg til ro med legenes konklusjon om barneschizofreni. Det var grunnlag for en psykosediagnose. Men jeg ville ikke ha kommet nærmere et svar på gåten barneschizofreni, for hvordan kan et barn bli så sykt uten å være disponert for det, hverken arvelig eller miljømessig? Jeg har aldri opplevd det. Hvor vidt intoleranse for melkeprotein/gluten kan være ei forklaring på at diagnose barneschizofreni blir satt på andre barn vet jeg ikke, men det er lov å tenke tanken. Hvis det er slik at autisme forårsaket av intoleranse for melkeprotein/gluten kan utvikle seg til at barn begynner å høre stemmer, blir det naturlig at stemmene kommer i fokus når diagnose skal settes. Kanskje kom jeg litt nærmere svaret på gåten barneschizofreni på tampen av min yrkeskarriere?
Referanser
Green Doctors (2019). Mat og psyke. Nyhetsbrev november.
Nasjonal faglig retningslinje for utredning, behandling og oppfølging av personer med psykoselidelser (2013). Helsedirektoratet.
Pedersen, O.J. (2020). Foreldre skal være med. Tidsskrift for Norsk Psykologforening. 57 (12), 878-883
Reichelt, K.L- og Tveiten, D. (2016). Forskning om gluten og schizofreni.
Dagens medisin, 22.10