EN MORS KAMP
Min eldste datter, vi kan kalle henne Stine, har hatt barneår noe annerledes enn de fleste andre barn. I denne artikkelen kan du lese om hvordan matintoleranse ble diagnostisert som autisme. Og hvordan barnehage, skole og etater motarbeidet oss og vår kjære datter Stine.
Da hun var seks år gammel fikk hun endelig diagnosen cøliaki og behandling for dette. Hun har levd med ubehandlet cøliaki siden rundt toårsalder, muligens lenger, men vi vet i ettertid at hun i hvertfall har hatt symptomer siden toårsalderen.
På det lengste gikk det 13 dager uten at hun leverte avføring, men hun spiste og vokste godt. ”Det er ikke skadelig å gå med fulle tarmer”, sa legen om den saken.
Som medlem i NPIF har jeg lyst til å dele min historie, opplevelser og erfaringer. Historien er ganske så trist, men det er også en ganske så utrolig og lykkelig historie som forteller om livets realiteter og hverdagen med barn som ikke” er helt A4” kan man si.
Også om hvordan man som foreldre er overlatt til seg selv å finne ut av tingene. I praksis så skal jo ikke det vi har opplevd være mulig men det var det altså.
Barnehagen
Da Stine var tre og et halvt år begynte hun i barnehagen et par dager i uken. Jeg som mor var hjemmeværende så vi hadde egentlig ikke bruk for barnehage, men det var for at Stine skulle få være sammen med andre barn litt og leke. Stines helseopplysninger var sendt med, helsesøster hadde ikke noe å tilføye i forhold til Stines helse og utvikling annet enn at hun var litt sein.
Etter kort tid i barnehagen fikk vi i møte med ped.leder høre at de var svært bekymret for Stine. Hun viste en adferd som de/personalet i barnehagen reagerte på med stor bekymring.
Siterer her fra utdrag i barnehagerapport skrevet av daglig leder: ”Stine viste engstelse for andre barn og tok ikke selv kontakt med andre barn i gruppe. Hun brukte lang tid på tilvenning og på det å bli trygg på de voksne.
Hun hadde også ekkotale og produserte lite egne setninger der hun formidlet sine behov og ønsker. Hun viste angst og redsel for nye ting og ved endringer i barnehagehverdagen. I uteleken kunne hun vandre frem og tilbake for seg selv, gjerne i barnehagens skogsområde. Motorisk virket hun stiv, tung og ”keitete.” Sitat slutt.
Sitat fra rapporten: ”Barnehagens personell har fagkunnskap innenfor barns adekvate utvikling, men har begrenset kunnskap innenfor spes.ped. Innenfor medisinske fagormåder har barnehagepersonale ingen kunnskap og foreldre må i slike tilfeller søke hjelp hos andre instanser.
I de tilfeller som barnehagen har erfaring med, er det helsesøster eller fastlege som henviser barna videre til spesialister (feks barn med dårlig hørsel, dårlig syn, nedsatt funksjonsevne, motoriske vansker, medisinske symptomer, allergier, astma etc).
Etter slike undersøkelser gir foreldrene barnehagen informasjon og veiledning i forhold til spesielle hensyn og behov, tilrettelegging og oppfølging. I de fleste tilfeller oppdages slike vansker i småbarnsalderen”. Sitat slutt.
Sitat: ”I Stines tilfelle viste kartleggingen områder der hun lå under sin alder sammenlignet med jevnaldrende. For barnehagen er det da viktig å gi de råd som vi ser mulig slik at barnet får den hjelp det trenger.
Barnehagens rådgivere er helsesøster, PPT og barnevern. Foreldrene velger selv om de ønsker å søke hjelp hos kommunale eller private instanser. Søknad til hjelpeapparatet utarbeides i samarbeid med foreldrene. Søknad til kommunen om spes.ped hjelp timer søkes av foreldrene.”
Barnehagen tar altså ikke noe høyde for at det kan være mange barn som har uoppdagede og ubehandledle helseplager / problemer. Det er de helt tydelig på.
Da blir foreldrene mistenkeliggjort for at de ”ikke har skaffet barnet sitt helsehjelp”. At helsepersonell vi var i kontakt med ikke hadde noe kunnskap om hva de skulle gjøre for Stine, det blir svært komplisert for barnehagen å forholde seg til. De forventer at foreldre vet alt om barnets helse, sykdom, behov etc ved barnehageoppstart.
Situasjonen vår ble slik at barnehagen til slutt motsa seg selv. Først så sier de (og står veldig ved det så lenge alt er greit) ”Foreldrene er barnehagens viktigste informant” Men når informasjonen jeg gir barnehagen ikke passer barnehagen så godt så får plutselig jeg den andre varianten:”
Foreldrene har det hele ansvaret for barnets utvikling og helse” Dette har jeg fått skriftlig svart på hvitt i en rapport av leder i barnehagen, så det står de for.Mao så er det altså oss foreldre sin skyld at Stine ikke fikk nødvendig helsehjelp i form av cøliakibehandling FØR hun begynte i barnehagen for vi må jo skjønne at vi skulle gitt barnehagepersonale informasjon om at hun var syk.
Helsesøsters konklusjon var at det var helt normalt at småbarn slet med forstoppelse i større eller mindre grad og hun var heller ikke mer sein enn at det i følge helsesøster var ”innenfor normalen”. Det skal også sies at barnehagepersonale ikke ønsket å kommunisere med helsesøster om Stines situasjon, ”
Styrer i barnehagen er tydelig på at de kan ikke mene noe om ”vår opplevelse av helsevesen” som de kaller situasjonen vår. De forholder seg kun til det barnet de har hos seg, hva de ser hos det.
Så i dette tilfellet ble det til at ”vår opplevelse av helsevesen” ødela hele barnehagetiden for Stine. Barnehagepersonale så en lignende situasjon hos lillesøster Thea som de så hos Stine, men da sa vi nei takk til barnehagens ”råd” og ”hjelp”, og når vi sier nei takk til ”hjelpen deres” da blir vi også sett stygt på for man skal jo ”ta i mot hjelpen” ellers så er vi jo uansvarlige foreldre.
PP-tjenesten
Stine ble viderehenvist til PPT tjenesten. Barnehagen var sikre på at Stines situasjon krevde at hun fikk tildelt ekstraressurser da hun tydelig skilte seg ut fra de friske og normale barna. Det ble gjort en rekke tester som til sammen bekreftet at det sto dårlig til med Stine. At det kan feile henne noe som forårsaker hennes tilstand er aldri noe tema.
Hun fungerte helt i nedre del av normalområdet i følge tester PPT utførte. Det forventes at vi foreldre vet alt om hennes helse, så hvis ikke vi vet hva som kan være grunnen til hennes vansker så blir det konkludert med at det mistenkes gjennomgripende utviklingsforstyrrelse.
I en av testene som ble utført med Stine så fremsto hun som så trøtt og sliten og uoppmerksom at de måtte avbryte og fortsette ved en senere anledning. Dette fremgår i PPT rapport. PPT anbefaler sterkt at vi lar BUP overta saken til Stine og PPT viderehenviser henne dit med ”mistanke om gjennomgripende utviklingsforstyrrelse” som henvisningsgrunn.
BUP
Da vi kommer til BUP for første gang kommer det ikke opp noe spørsmål eller snakk om hva legen hennes har undersøkt hos henne. Eller om hun i det hele tatt har vært hos legen (noe hun ikke har da jeg ikke var kjent med at det skulle hun vært forut for henvisning).
BUP går rett på sak på alle andre områder enn noe som handler om det medisinske og oppdaterte helseopplysninger fra lege. De er helt tydelig på at det ikke er interessant for dem i det hele tatt, da ville jo temaet kommet opp og blitt diskutert.
De går rett på sak med observasjoner og henviser henne direkte videre til Autismeteamet med oss foresatte fortsatt totalt uvitende om at legeundersøkelser skulle vært gjort først.
Henvisningen fra legen sier ingenting om han har sett henne eller undersøkt henne, men BUP velger å ANTA at han har gjort det, siden intet er anført i henvisningen om at pasienten har somatiske vansker. BUP ser ikke på muligheten av at kanskje legen ikke har sett henne i det hele tatt.
Siterer her fra BUP sin epikrise :” BUP sitt arbeid i saken. Før saken ble startet ved BUP ble det sendt henvisning til Haukeland Universitetssjukehus Seksjon Autisme. I ventetiden ble det gjort følgende: * Gjennomgang av Stines utviklingshistorie sammen med mor, observasjon på lekerommet, to observasjoner i barnehagen og samtaler med ansatte i barnehagen.
Observasjoner og annen informasjonsinnhenting gjort av BUP i ventetiden før utredning ved Seksjon Autisme underbygget mistanken om en mulig gjennomgripende utviklingsforstyrrelse.
Slik Stine ble observert både i poliklinikken og i barnehagen fremsto hun med sitat: “sosiokommunikative ferdigheter og samhandlingsmessig fungering som var klart svakere enn det en ville forvente ut fra alderen”.
Etter å ha foretatt et ADI-R intervju (Autism Diagnsotic Interview) og ADOS (Autism Diagnostic Observation Scale), får vi følgende konklusjon fra psykologen i utredningsrapporten. Sitat : ” Diagnostisk vurdering.
På bakgrunn av informasjon fra tidligere utredning og informasjon hentet ved utredning utført ved Seksjon Autisme, konkluderes det med en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse i henhold til ICD-10: F 84.1 Atypisk autisme” sitat slutt.
Ingen papirer jeg har sier noe som helst om legeundersøkelser..
Har også lyst å sitere litt fra brevet med overskriften ”orientering til foreldre” hvor vi liksom blir informert om utredningen.
Spørsmål om mat og drikke til barnet: (samtykkeskjema for innhenting av opplysninger) “ Arkene ønskes returnert snarest. Dersom noe er uklart vennligst ta kontakt.”
Her må vi altså bekrefte at barnet tåler all slags mat så det forventes fullt og helt at vi har kunnskap om det hos barnet. De skulle visstnok gi henne kjeks under en eller annen test i observasjonsdelen, derfor var det viktig.
Det er sykt og sprøtt å tenke på det i ettertid at det var nettopp kjeks og maten som gjorde henne til den hun var den gangen. De så ikke på muligheten av at hun kunne ha uoppdagede problemer nettopp relatert til mat (og dette var ekspertene på autisme).
Vi måtte også signere samtykke på at de kunne innhente alle opplysninger, de hentet ikke inn noe som helst. Vi opplever hele utredningen her som totalt useriøs.
Vi fikk aldri den informasjon vi trengte å ha for å vite hva vi egentlig samtykket til da vi gikk med på BUPhenvisning. Vi ville aldri samtykket til dette om vi hadde visst hvordan de arbeidet. Det hele ender jo med at Stine fikk ingen helsehjelp i det hele tatt.
Etter at hun hadde fått diagnosen gjorde jeg noen nettsøk på autisme og får jo rimelig kjapt opp sammenhengen om det kan ha med cøliaki og glutenintoleranse å gjøre. Kjenner jeg blir rasende når jeg leser hvordan dette ofte henger sammen og her har ingen sagt noe som helst til oss. Jeg bestiller omgående en time hos en turnuslege og krever å få henne testet for cøliaki.
Da jeg sist hadde Stine med til legen og var bekymret for hennes forstoppelsesproblem vurderte han det slik. Sitat fra legejournalen hennes:
” Kommer for bekymring over avføring kun 1 gang ukentlig, prøver å holde øye med pasienten i barnehagen også. Noen i familien med cøliaki. Pasienten vokser som forventet, spiser bra og ikke endring ved fiberholdig mat. Abdomen bløtt og uømt, normale tarmlyder, pasienten i fin næringstilstand, ellers upåfallende.
Prøve med Laxoberal for avføring x 2 ukentlig . Finner ikke anledning til direkte bekymring så lenge pasienten trives, vokser som forventet og ikke har smerter og plager øvrigt.
Etterpå samtale med moren vedrørende engstelse for sammenheng med usikkerhet om utviklingsforstyrrelse. Dssn 10 dråper Laxoberal 7,5 mg/ml . Dssn 10 dråper max x3 ukentlig for treg mage. Hoveddiagnose: Engstelig for sykd. Endokr/ metabolske syst/ ernæring T27”.
Dette legebesøket beskrevet her ødela alt for Stine. Legen kunne lite og ingenting om sykdommen og ville ikke teste henne. Selv om vi hadde flere tilfeller av cøliaki i nærmeste familie. Hadde hun blitt testet her ville hun ikke endt opp hos BUP og fått autismediagnose.
Testet for cøliaki
10 måneder etter dette legebesøket og en autismeutredning og en autismediagnose seinere blir hun testet for cøliaki, og hun har svært høye verdier for en seksåring å være.
Transglutaminaseverdiene er på hele 336. Gastroskopien viser tydelig flate tarnmtotter hos henne på legens skjerm. Biopsiene som blir tatt blir en formalitet for å bekrefte diagnosen. Det er vel ingen tvil om at hun har gått lenge med denne sykdommen i seg ubehandlet.
Skolen
Stine har nå vært skolejente i første klasse i to uker når hun nå starter på glutenfri diett. Hun har fått tildelt ekstraressurser i skolen pga av sin alvorlige diagnose (atypisk autisme). Hun er nydiagnostisert autist.
Siterer her fra lærernes uttalelse i Stines første IOP. Sitat fra IOP skrevet av lærerne: ” Generelt har Stine hatt en svært positiv utvikling – både faglig og sosialt. Stine har siden skolestart gått på glutenfri diett. Når en på skolen lager mat av forskjellige slag tar vi hensyn til dette og tar kontakt med foreldre om nødvendig.
Det har vært en gradvis utvikling gjennom året der Stine har blitt mer aktiv i timene. Hun deltar nå i samtale, er ivrig etter å svare og vil gjerne komme frem til tavlen for å vise eller fortelle. Hun følger godt med i timene og trenger ikke spesiell tilrettelegging ved innlæring av nye ting eller ved overganger.
Skolen kan ikke se at Stine på nåværende tidspunkt har behov for særskilt tilrettelegging. Nye målsettinger og tiltak blir derfor ikke lagt inn i revidert IOP. Stine er trygg på skolen . Hun opplever glede og mestring i skolehverdagen og utvikler seg godt faglig og sosialt”.
Sitat fra neste halvårsrapport IOP: ”Den gode utviklingen fortsetter. Stine har ingen fagvansker, hun har venner i klassen. Hun tilpasser seg greit nye situasjoner. Det har vært flere vikarer i klassen i vårhalvåret, tilbakemelding fra disse er at Stine fungerer godt i klassen.
I møte med foreldre og PPT blir det konkludert med at Stine ikke trenger ekstraressurser. Lærerne beskriver Stine som en stødig elev”.
Sitat fra rapport fra lærer: ”Skolen syns det har vært en utfordring å vite hvordan vi skal reagere i forhold til den alvorlige diagnosen Stine har (atypisk autisme). I skolehverdagen ser vi en blid og tilsynelatende veltilpasset jente. Vi vil gjerne gjøre rett mot Stine og så langt har hun blitt behandlet på lik linje med de andre elevene i klassen”.
Barnehagen igjen
Etter at Stine var begynt på skolen så ba jeg om et møte med styrer i barnehagen. Følte veldig sterkt for å ha en oppklarende samtale med henne etter alt vi hadde vært gjennom.
Syns det er så urettferdig at Stine ikke skulle få ”oppklart” at hun hadde vært syk hele tiden hun gikk i barnehagen og at den jenta de så hver dag der, det var en Stine som var syk og det var derfor hun var som hun var og de oppfattet henne som de gjorde.
Det fremkom under samtalen at barnehagen aldri hadde vært ute for et slikt tilfelle før de 20 årene vedkommende styrer hadde vært styrer der. De hadde rett og slett ingen erfaring i hvordan en slik sak skal / bør håndteres, rutiner, lover og regler for det finnes jo ikke. De valgte å angripe oss og skylde på foreldrene.
De hadde ikke fått informasjonen de trengte om hennes sykdom, og det er jo foreldre som skal gi barnehagen nødvendig informasjon om barnet. At vi foreldre heller ikke hadde denne informasjonen, ja det er vårt problem og vårt ansvar og ”vår opplevelse av helsevesen”. Lenger kommer vi ikke der med barnehagen.
Vi falt mellom alle stoler mtp regler, lover og retningslinjer. Når noe slår feil så er plutselig alt bare foreldrenes ansvar, så det er vår feil at helsepersonell / lege kan så lite om cøliaki. Er utrolig vondt å få skylda for det når det vi har vært ute for med datteren vår er så vondt og vanskelig å forholde seg til uansett.
Barnehagen vi har brukt har vist hva de står for. Alle dere foreldre som har barnehagebarn må være veldig obs på det at når noen gjør noe galt / begår feil overfor barnet deres da er det foreldrenes feil for dere har hovedansvaret for barnet.
La frem saken for barneombudet som svarte oss at her har barnehagen håndert saken på en uklok måte og at vi bør klage til kommunen og gjøre rette vedkommende i kommunen oppmerksom på våre erfaringer med barnehagen i denne saken . Barnehagen burde vist oss forståelse i denne saken. Jeg skal ærlig innrømme at jeg hadde forventet å få forståelse fra barnehagen i denne saken, men det fikk jeg altså ikke.
NPE
Vi syns det vi har opplevd er såpass spesielt at vi klaget det inn for Norsk Pasientskadeerstatning.
Men NPE deler saken hennes opp i deler slik at tingene ikke henger så godt sammen. De ser nærmest på autismeutredningen for seg og cøliakiutredningen for seg. Det ender med at hun får medhold i at det foreligger en 10 måneders forsinkelse i diagnostisering av cøliaki og at autismeutredningen ikke var i tråd med vanlige retningslinjer og prinsipper grunnet manglende medisinske undersøkelser.
Vi mente å ha et økonomisk tap her på ca 20 000 kroner som er rent tap av grunnstønad pga forsinkelsen i diagnostisering. ( i tillegg så har hun jo tapt mye helse og fått en autismediagnose ) De er tydelig på at tapte stønadsrettigheter blir ikke dekket på noen måte for vi hadde ikke utgifter til glutenfri diett før diagnosen var på plass.
Sitat fra NPE: ”Diagnostisering av atypisk autisme. Med bakgrunn i Stines symptomer og det funksjonsnivå hun hadde da mener vi at det var grunnlag for å stille diagnosen atypisk autisme. Vi er av den oppfatning at selv om Stine hadde fått påvist cøliaki 10 måneder tidligere, mener vi at det likevel var grunnlag for videre utredning hos BUP.
Vi viser til at Stine hadde symptomer som ikke kunne forklares ut fra en manglende cøliakidiagnose. Videre er vi kommet til at selv om BUP hadde vært klar over Stines cøliakidiagnose på utredningstidspunktet ville hun mest sannsynlig likevel oppfylt kriteriene for en atypisk autisme.
Vi viser igjen til at hun hadde symptomer som ikke kunne forklares ut fra en manglende cøliakidiagnose. Som nevnt tidligere vil en slik diagnose kunne avkreftes dersom Stine ved ny utredning hos BUP ikke har diagnosen .Dette vil imidlertid ikke ha betydning for den vurdering vi har gjort, da det er de undersøkelser og vurderinger som er gjort på utredningstidspunktet (dvs forut for diagnostiseringen) som er av betydning for vår vurdering”.
Sitat fra NPE: “Diagnostisering av cøliaki. På bakgrunn av opplysningene i saken har vi kommet frem til at diagnostiseringen av cøliaki ikke har vært i tråd med gjeldende retningslinjer og prinsipper.
Vi er kommet til at Stine burde blitt undersøkt for cøliaki, herunder tatt blodprøve av, da du opplyste om at cøliaki var noe som lå i familien i tillegg til at Stine hadde sjelden avføring.
Vi finner at det er overveiende sannsynlig at en slik undersøkelse ville gitt mistanke om cøliaki og videre utredning hos speisalisthelsetjenesten. Vi finner at det foreligger en forsinkelse på 10 mnd.”.
Spørsmålet blir da hva denne forsinkelsen har ført til.
Sitat fra NPE: ”Vi mener at Stines plager i denne perioden først og fremst har vært sjelden avføring, men vi kan ikke se at denne forsinkelsen har ført til noen varig skade. Vi viser til at Stine har hatt en positiv utvikling og frafall av symptomer etter oppstart av glutenfri diett.
Videre mener vi det er for tidlig å si om Stines diagnose atypisk autisme skyldes den forsinkede diagnostiseringen av cøliaki før Stine på ny blir utredet for atypisk autisme etter oppstart av glutenfri diett.
Dersom ny utredning viser frafall av diagnosen, kan man mene at Stines symptomer som gav diagnosen atypisk autisme må tilskrives cøliakien. Selv om dette skulle være tilfelle, mener vi at Stine ikke har fått noen varig skade eller har hatt noe økonomisk tap som følge av frafall av autismediagnosen”.
Legen igjen
Jeg har hatt flere lengre samtaler med legen som henviste henne til BUP og som ikke undersøkte henne for cøliaki. Det viser seg fort at han hadde svært lite kunnskap om cøliaki, og han så ikke på hennes symptomer med forstoppelse og adferdsrelaterte problemer i forbindelse med mulig cøliaki. Det skulle i følge ham ha vært diare, magesmerter og avmagring som gav indikasjoner om cøliakiutredning.
I tillegg sa han at Stine testet negativt på hveteallergi, derfor var det etter hans mening helt utelukket at hun kunne ha cøliaki. Han var sikker på at hun måtte ha testet positivt på hveteallergi om hun hadde cøliaki. Dette satt han som lege og trodde var realitetene, og det hadde han alltid trodd. (Legen er i femtiårene).
Selvsagt fremgår det ikke noen papirer i ettertid om hva han har sagt. Og om mangel på kunnskap, så er alle papirene fra legen uriktige ut fra slik vi har opplevd situasjonen med ham. Han dekker selvsagt over at han ikke hadde kunnskap om sykdommen, og lager andre teorier og varianter i papirene han skriver. Rett frem dønn uærlig og falsk mot oss denne legen.
Er skikkelig vondt å oppleve at en ikke kan ha tillit til fastlegen sin. Det er ikke få løgner denne legen har servert oss. BUP beskytter ham fullt og helt og sier at de har ikke myndighet til å stille ham noen spørsmål – selv om vi vet at de har det, men de ønsker vel ikke å sette ham i en vanskelig situasjon. Er tydeligvis bedre at pasientene er i en vanskelig situasjon for alltid, enn at legen kan svare på noen enkle spørsmål som hadde oppklart det hele for oss.
Fylkeslegen og tilsynssak
Vi klager til Fylkeslegen på det vi har opplevd som mangel på kunnskap og mangel på kommunikasjon fra BUP og hvordan total kommunikasjonssvikt og en totalt uvitende lege har resultert i en totalt uriktig og svært mangelfull utredning hos BUP, noe som igjen førte til diagnosen atypisk autisme.
Seksjonslederen på vårt lokale BUP kontor velger å sende Fylkeslegen utilstrekkelig og mangelfull informasjon i saken, og fremstiller den slik at den skal passe med de papirene hun velger å sende med. Fylkesmannen ber ikke om nødvendig dokumentasjon som bekrefter det hun sier men velger å vise dem tillit ved å tro på det .
Det resulterer i at Fylkesmannen ikke finner noe galt i den prosessen vi var gjennom. Han sier også at det skal gjøres legeundersøkelser og at dette er helsepersonellets ansvar å se til er gjennomført. Seksjonsleder hos BUP presenterte saken for Fylkesmannen som om det var gjennomført legeundersøkelser selv om hun var godt kjent med at det ikke var gjennomført.
Fylkeslegen fikk utfyllende info fra meg om dette etter at han hadde konkludert, men konkluderte likevel bare med at ”dette var ingen vesentlig svikt”. Så i følge Fylkeslegen her er det altså ingen vesentlig svikt om lege ikke har sett pasienten før psykologer setter en autismediagnose på pasienten!
BUP igjen
Etter dette er BUP svært uvillig til å kommunisere og når jeg spør dem om forskjellige ting vi trenger å vite så blir jeg truet, presset og tvunget. Vi ønsker autismediagnosen bort fra Stine, siden vi nå vet at hun var veldig syk på tidspunktet de ”utredet” henne med intervjuer og observasjoner.
Vi mener at de kan ikke sette diagnoser på den måten uten å involvere en lege, men de sitter som kjent med all makten da de vet at vi er avhengig av dem for å få fjernet diagnosen fra Stine, så nå blir vi helt nødt til å gjøre som de sier og krever ellers blir diagnosen stående på Stine, noe vi slett ikke ønsker da vi ser at den er feil nå når hun har fått den nødvendige helsehjelpen og behandlingen hun hadde bruk for. Vi blir tvunget til å gjennomføre de medisinske førstegangsundersøkelsene nesten 3 år etter at autismediagnosen ble satt.
I mellomtiden har hun fått den hjelpen hun trengte, så de legeundersøkelsene hun måtte gjennom hos BUP (etter at hun var frisk) i fullt påsyn av BUP sin egen psykolog som ikke gjorde annet enn å lyve for meg, det er den verste dagen i mitt liv. Vi fikk ikke en gang være aleine med lege.
Det var så ydmykende, krenkende og nedverdigende at jeg har ikke ord som beskriver det. Å se på at min da friske 9 år gamle datter først nå skulle lege-undersøkes for om hun hadde autisme tre år etter at de satte diagnosen på henne, det var en helt ubeskrivelig vond følelse og opplevelse når man vet at den gang hun trengte legeundersøkelsene fikk hun dem ikke og alle som skulle hjelpe henne gav totalt blaffen i alt som het legeundersøkelser.
Vi har så langt ikke fått noen beklagelse fra noen hos BUP for det marerittet de har sendt oss gjennom. Utfra det tolker vi det som om de står for denne måten de arbeider på og at det er helt greit å gjøre det slik.
En beklagelse fra dem ville bekreftet for oss at de vedgikk at dette ikke var bra og at det ikke er slik det skal gjøres. Det ville betydd mye for oss å få det, men den kommer ikke.
Nå skal det også sies at legen som var her denne dagen og gjorde disse undersøkelsene sa tydelig til meg at psykologen som hadde satt diagnosen ”atypisk autisme” her hadde glippet og feilet totalt, så legen var her enig i at denne utredningen holdt ikke mål.
Dette var PBU Haukeland sykehus sin egen overlege. Ledelsen i PBU og psykologene hos BUP er altså ikke enige med BUPs lege i at denne utredningen de har gjort holder ikke mål. De mener, slik som jeg opplever det, at den holder mål.
Ingen informasjon og ingen svar på spørsmål vi har
Vi har gjort alt vi har kunnet for å få ut informasjon , svar på spørsmål vi har etc, men BUP gir oss aldri den informasjonen vi trenger å ha for å kunne ta veloverveide og riktige og gode avgjørelser for oss selv og barnet vårt og for å kunne ivareta våre rettigheter.
De vil tilsynelatende at vi skal vite minst mulig for da har de mest å bruke i mot oss. Vi har opplevd hele veien underveis i denne prosessen at de bruker vår uvitenhet i mot oss selv om det er deres ansvar å se til å informere oss og at vi har den informasjonen vi trenger å ha.
Det har vi aldri hatt og når jeg stiller spørsmål rundt det så får vi ingen svar, og underveis i prosessen har de skrevet side opp og side ned med journalopplysninger som ikke stemmer med virkeligheten i det hele tatt. Når de sier ”gjør som vi sier eller vi avslutter hele saken” da fremstår det i journalen som ”mor ønsker”.
Det skal sies at de årene jeg har kjempet mot disse menneskene har jeg slitt stort psykisk og lidd sterkt under det helsemessig. Den ene psykologen mente endatil at jeg burde begynne å gå til psykolog selv ”for å få det ut” som hun sa, mao så skulle jeg gjøres til psykologpasient pga at jeg reagerer på måten de har behandlet meg og datteren min på.
Diagnosen blir slettet
En dag i august 2013 er jeg og Stine på BUP sitt kontor og den løgnaktige psykologen og BUP sin egen overlege som er innhentet fra sykehuset er der. Legen er PBU sin egen overlege. Vi får ikke være alene med denne legen eller snakke med ham om noe uten at psykologen er der. Vi ville ønsket det slik, men får det ikke slik. Det er som om det må forhindres at vi har for mye kontakt med legen.
Dette er den legen som skulle undersøkt Stine ved henvisningstidspunktet tre år tidligere, men som psykologene aldri hentet inn da de antok at Stines fastlege hadde undersøkt henne, selv om ingen papirer sa noe som helst om det, men de ANTOK det. Og pga det så gikk det som det gikk.
Legen konkluderer med at Stine fremstår ikke som autistisk og diagnosen atypisk autisme som ble satt mens hun var sterkt cøliakisyk ikke kan opprettholdes. Denne legen kjenner godt til symptomene cøliaki kan gi, og Stines symptomer var ikke uvanlige sett utfra hans kunnskap om sykdommen.
Nå skal det sies at BUP og fastlegen som henviste Stine til BUP aldri på noe tidspunkt kommuniserte sammen. Jeg snakket med fastlegen om dette og han var faktisk villig til å komme på et møte hos BUP hvor vi skulle gå gjennom situasjonen, men legen ville at BUP skulle innkalle til et slikt møte siden det var BUPs utredning det gjaldt.
BUP ville ikke gjøre dette for oss slik at den oppklarende delen som ville kommet frem på et slikt møte, den ville ikke BUP ha i Stines papirer, da ville BUP måttet skrive noe i journalen hennes som faktisk ville gått i pasientens favør for legen ville da bekreftet fakta for BUP om feil og tabber han hadde gjort i starten.
Slik vi har blitt kjent med BUP så gjør de alt de kan for at kommunikasjon ikke skal forekomme og informasjon ikke skal nå frem, jo mindre vi vet, jo bedre er det for dem, de bruker alt i mot oss og de trenger ikke svare på spørsmål om de ikke vil.
Legen, Fylkesmannen og legejournalen
Vi klaget inn Stines legejournal til Fylkesmannen angående at journalen har feil og store mangler. Det fremgår ikke av journalen på hvilket medisinsk grunnlag hun ble henvist til BUP. I følge BUP er dette fullt og helt legens ansvar å ha kontroll på forut for BUP-henvisning. Vi ønsket at det skulle stå der slik at vi kunne kjenne igjen situasjonen i hennes journal.
Siden legen ikke har utført sin del av jobben her så har han selvsagt ikke journalført den, vi ønsket å få frem at det manglet. Datatilsynet gav oss medhold på at journalen er mangelfull, men Fylkesmannen gir oss ikke medhold og sier at legen har utført sin dokumentasjonsplikt i denne saken.
Brutte lover og rettigheter
Det er en hel rekke lovparagrafer i Pasient- Og Brukerettighetsloven som er brutt for oss og Stine, men det ser ikke ut som om det betyr noe som helst. Fylkesmannen svarer ikke på spørsmål jeg stiller angående brutte pasientrettigheter, så det får vi tydeligvis ikke bekreftet.
Pasientombudet kan ikke gjøre noe for oss annet enn å henvise til at det er Fylkesmannen som har siste ordet og bestemmer men han vil jo ikke svare oss på det vi spør om angående lovbruddene.
Vi sendte saken over til Pasientskadenemnda..
Det er helt tydelig at mangel på cøliakiutredning og behandling førte til at hun fikk en autismediagnose. Alle hennes papirer er helt tydelig på det. Mao så er legens manglende kunnskap om cøliaki grunnen til at hun ikke ble undersøkt for det tidlig.
Det førte til at hun ble gjort til autist og fikk ingen helsehjelp i den forbindelse. Hun får ingen erstatning da Pasientskadenemnda ”ikke kan se at hun er påført en varig skade”.
Skader av forbigående art gir ikke krav på erstatning
Det vi har vært ute for har vært et mareritt fra begynnelse til slutt. Å måtte ha med disse falske og vanskelige menneskene å gjøre har vært en lidelse som har gått hardt utover min psykiske helse. Jeg føler meg rundlurt av helsepersonell, de lurte meg til å tro at de skulle gi henne hjelp og så gjør de ingenting for henne og vi var i en verre situasjon da de avsluttet utredningen og konkluderte med autisme enn vi var før utredningen startet.
Men å se hvor fort Stine endret seg etter at hun fikk riktig behandling som var glutenfri diett, det har vært en helt fantastisk opplevelse. Men å finne ut hva som feilte henne måtte jeg jo finne ut selv, var ingen helsepersonell som bidro til det på noen måte så jeg hadde i praksis kunnet løse problemet til Stine helt ved egen hjelp. Det er vondt å tenke på i ettertid.
Jeg husker spesielt en dag da Stine hadde kommet seg mye, var vel noen uker inn i dietten, vi fulgte lillesøster til Barnehagen der hvor Stine hadde gått og hvor hun var nettopp ferdig.
Hun hadde vel gått i første klasse nesten to måneder og Stine sier til meg en morgen utenfor barnehagen: ”mamma, det hadde vært så gøy å gå i barnehagen nå når jeg er frisk. Jeg fikk aldri være i barnehagen når jeg var frisk” .. Det skjærer meg så dypt i mammahjertet å tenke på dette.
Den dagen gråt jeg. Å høre min seks år gamle datter si disse ordene en fin høstmorgen, det kan ikke beskrives hvordan det traff meg. Gråter fortsatt når jeg tenker på det og det vil jeg nok alltid gjøre.
Stines lillesøsters tilfelle
Stines lillesøster Thea ble også anbefalt ekstraressurser og PPTutredning av personale i barnehagen (de samme personene som hadde Stines anbefaling). Der sier ped.leder i brev til meg følgende: ”På samtalen ble det gjennomgått Thea sitt ”Alle med” skjema og ”Tras skjema”.
Dette viser at hun har sen utvikling på områdene som dekker sosial kompetanse og samspill, kommunikasjon og oppmerksomhet. Ut fra barnehagens vurderinger og ståsted ble det anbefalt oppmelding til PPT” . Vi fulgte ikke barnehagens råd denne gangen, men startet cøliakiutredning på Thea også. Hun tester negativt på blodprøve og biopsi, men er postivt på vevstypen HLA DQ2.
Legen på sykehuset sier han fraråder oss på det sterkeste å starte opp med glutenfri diett når hun ikke har cøliaki. Han sier vi nå må lete etter andre årsaker til hennes plager/problemer. Vi forteller legen våre erfaringer med Stine og at vi mistenker veldig sterkt at gluten også forårsaker Theas vansker.
Hvis vi ikke prøver glutenfri diett så får vi aldri vite det, vi MÅ prøve det for å få klarhet i om det er det som skaper problemer hos henne også, alt tyder jo på at det er det. Legen gav oss etter å ha fått høre dette brått full støtte og siden har ingen lege kritisert våre valg og avgjørelser.
Thea responderte raskt på glutenfri diett og de plagene hun har hatt tidligere har alle forsvunnet på glutenfri diett. Thea går nå i 4.klasse på skolen og klarer seg utmerket uten noe ekstraressurser etc. Hun har ingen diagnoser. Legene kan ikke gi henne diagnosen glutenintoleranse eller ikke-cøliakisk glutenintoleranse før de har gjort en glutenprovokasjon på henne.
I følge legen så må en glutenprovokasjon gjøres før hun kommer i puberteten eller så må en vente til puberteten er ferdig. Mest sannsynlig kommer vi ikke til å utsette henne for den provokasjonen mens hun er barn. Hun får avgjøre selv når hun blir eldre om hun vil utsette seg for det.
En autismediagnose er vel i praksis livsvarig. Man skal vel ikke kunne bli frisk av den, men Stine ble frisk da hun fikk komme over på glutenfri diett som var den behandlingen hun trengte for cøliaki.
Jeg vil understreke at i Stines og Theas tilfeller er det kun gluten vi har fjernet fra kosten, ikke melk eller noe annet. Stine er i dag en glad, fornøyd og velfungerende sjetteklassing som kun har en cøliakidiagnose.
Thea er i dag en glad, fornøyd og velfungerende fjerdeklassing uten diagnoser men som lever glutenfritt.
Er så skremmende å se hva gluten gjorde med jentene mine og det er så skremmende å se hvor lite hjelp det var å få fra helsevesenet. Jeg måtte gå rett i mot rådene jeg fikk fra legene for å komme dit vi er i dag.
Det mest skremmende av alt må sies å være at PBU Haukeland Sykehus setter autismediagnoser på barn uten at en lege blir involvert på noe tidspunkt i utredningsprosessen før diagnose blir satt. De har ingen interesse av at det skal være gjort medisinske undersøkelser av pasienten i forbindelse med utredningen.
De ser tydeligvis ikke på den medisinske delen av utredningen som viktig og bare utelater den for pasienten. Mao virker de totalt uinteressert i å gi pasienten helsehjelp noe man virkelig forventer at man skal få på et sykehus. Ledelsen i PBU forsvarer den utredningen de har gjort.
PBUs lege forsvarer den ikke og sa han ville jobbe for å få på plass retningslinjer for utredning og at viktige medisinske undersøkelser i forbindelse med slik utredning ikke skal overlates til tilfeldige fastleger med utilstrekkelig kunnskap på området. Håper virkelig PBU sin lege klarer å få på plass retningslinjer som sikrer pasientene legeundersøkelser når de blir henvist til BUP / PBU.
Fylkeslegen sier i brev til meg at ”legeundersøkelser skal gjøres i forbindelse med utredning hos BUP /PBU”, men om det ikke er gjort legeundersøkelser så er det altså ”ingen vesentlig svikt”…… m.a.o. så er det ”helt greit” å gjøre en dårlig utredning hvor ingenting ved barnets helse er undersøkt..
Det er altså i følge Fylkeslegen ” ingen vesentlig svikt” når det som i følge Fylkeslegen ”skal gjøres” ikke blir gjort….man får ikke akkurat tillit til systemet.
*slutt
